Conseguenze Psicologiche della Malattia nei Pazienti Thalassemici con Clinica De Marchi

Le ragioni della ricerca

La Fondazione G. e D. De Marchi ha incaricato lo IEP di effettuare una indagine sulla presenza di affezioni psicopatologiche nei pazienti thalassemici che beneficiano del supporto della fondazione.
Partendo da un attento esame della letteratura scientifica che riporta dati statistici di positiva correlazione fra thalassemia e insorgenza di deficit cognitivi e psicopatologie, la ricerca si è proposta di indagare nel gruppo di pazienti affetti da thalassemia seguiti dal Day Hospital della Clinica De Marchi la presenza di alterazioni delle normali funzioni cognitive, di disturbi psicologici e di personalità e di valutarne – con strumenti metodologicamente affidabili – la correlabilità alla malattia, così da fornire un ulteriore contributo alla comprensione del funzionamento neuropsicologico dei pazienti affetti da thalassemia nelle diverse fasce di età.

La ricerca, che si è svolta tra marzo e agosto 2018, si è quindi posta l’obiettivo di indagare il funzionamento psicologico in un gruppo di 28 pazienti affetti da thalassemia e in carico presso il Day Hospital della Clinica pediatrica De Marchi di Milano che effettua le emotrasfusioni periodiche cui questi pazienti devono sottoporsi. A ciascun partecipante e ai suoi familiari sono stati somministrati alcuni questionari validati e, solo ai pazienti, una prova cognitiva performance-based, utilizzando batterie di strumenti specifiche in base all’età. Tutti i dati sono stati raccolti dai collaboratori dell’Istituto Europeo di Psicotraumatologia durante le visite di controllo o i giorni di degenza.

Fondazione De Marchi

Il campione

Sono stati invitati a prendere parte allo studio tutti i pazienti in carico presso il Day Hospital della Clinica pediatrica De Marchi di Milano.
Tra i pazienti adulti, hanno preso parte allo studio 12 persone di età compresa tra i 22 e i 43 anni.
Per quanto riguarda i minori hanno partecipato 6 genitori e 5 pazienti di età compresa tra i 4 e i 15 anni.

Strumenti

Il progetto ha previsto la somministrazione di una batteria di strumenti suddivisa in base all’età dei partecipanti e differenziata tra genitori e pazienti, al fine di indagarne differenti aspetti del funzionamento cognitivo e psicologico.
Tutte le somministrazioni si sono svolte in un unico incontro della durata di circa 90 minuti, che ha avuto luogo durante le trasfusioni dei pazienti presso il Day Hospital in presenza di professionisti IEP.

Nello specifico la batteria di test per i pazienti adulti ha incluso i seguenti strumenti: scheda anagrafica; Scala per lo stress percepito; Coping Orientation to Problems Experienced (nuova versione italiana); Scala del benessere psicologico; Beck Depression Inventory-II; Beck Anxiety Inventory; Relationship Questionnaire; Standard Progressive Matrices di Raven.

La batteria di test per i genitori di minori ha invece previsto la somministrazione dei seguenti strumenti: scheda anagrafica; Scala del benessere psicologico; Relationship Questionnaire; Questionario sulla qualità della vita in età pediatrica (versione per i genitori).

La batteria di test per i minori ha incluso i seguenti strumenti: Questionario sulla qualità della vita in età pediatrica (versione per adolescenti o preadolescenti in base all’età del paziente); Standard Progressive Matrices di Raven o Coloured Progressive Matrices (in base all’età del paziente).

Conclusioni

I risultati emersi si pongono in parziale continuità rispetto alla letteratura presente relativa al funzionamento psicologico dei pazienti affetti da thalassemia.
Se, in linea con studi precedenti (Zani, Di Palma, Vullo, 1995), la buona capacità di affrontare e gestire situazioni stressanti o problematiche si conferma quale punto di forza nei pazienti thalassemici, i dati ottenuti sono discrepanti rispetto ai risultati presenti in letteratura relativamente al rischio psicopatologico e alle compromissioni a livello cognitivo (Monastero et al., 2000; Sabry & Salama,2009; Raafat et al., 2015). Infatti, sia i pazienti adulti che i minori dimostrano un funzionamento cognitivo a livello logico e visuo-spaziale nella media e, nei pazienti adulti, non sembrano essere presenti vissuti ansiosi o depressivi, che invece in studi precedenti risultavano superiori alla popolazione generale (Sadowski et al., 2002; Mikelli & Tsiantis, 2004; Messina et al., 2008).
Inoltre, in linea con alcuni dati in letteratura (Mikelli & Tsiantis, 2004), sembra essere presente una minor qualità di vita percepita sia dai genitori sia dai pazienti stessi, almeno per quanto riguarda l’area di funzionamento emotiva e scolastica.

Questi dati devono però essere interpretati con cautela e non possono essere generalizzati, dato l’esiguo numero di partecipanti al progetto. È infatti possibile che abbiano preso parte alla ricerca solamente i pazienti con adeguate capacità di riflessione rispetto ai risvolti psicologici della propria malattia cronica e con un minor livello di sofferenza. Sarebbe quindi molto utile ampliare il campione, includendo anche i soggetti che non hanno in prima battuta preso parte alla ricerca ed estendendolo ad altri centri che seguono pazienti thalassemici, così da poter verificare questi risultati preliminari.

Bibliografia e materiali

Canatan, D., Ratip, S., Kaptan, S., & Cosan, R. (2003). Psychosocial burden of β-thalassemia major in south Turkey. Social Science & Medicine, 56, 815-819.

Messina, G., Colombo, E., Cassinerio, E., Ferri, F., Curti, R., Altamura, C., & Cappellini, M. C. (2008). Psychosocial aspects and psychiatric disorders in young adult with thalassemia major. Internal and Emergency Medicine, 3, 339-343.

Mikelli, A., & Tsiantis, J. (2004). Brief report: Depressive symptoms and quality of life in adolescents with b-thalassaemia. Journal of adolescence, 27(2), 213-216.

Monastero, R., Monastero, G., Ciaccio, C., Padovani, A., & Camarda, R. (2000). Cognitive deficits in beta-thalassemia major. Acta Neurologica Scandinavica, 102, 162-168.

Raafat, N., Safy, U.E., Khater, N., Hassan, T., Hassan, B., Siam, A., Youssef, A., & Shabrawy, A. E. (2015). Assessment of cognitive function in children with beta-thalassemia major: a cross-sectional study. Journal of Child Neurology, 30 (4), 417-422.

Sabry, N., & Salama, K. H. (2009). Cognitive abilities, mood changes and adaptive functioning in children with β-thalassemia. Current Psychiatry, 16 (3), 244-254.

Sadowski, H., Kolvin, I., Clemente, C., Tsiantis, J., Baharaki, S., Ba, G., Lee, C., & Taylor, B. (2002). Psychopathology in children from families with blood disorders: a cross-national study. European child & adolescent psychiatry, 11(4), 151-161.

Telfer, P., Constantinidou, G., Andreou, P., Christou, S., Modell, B., & Angastiniotis, M. (2005). Quality of life in Thalassemia. Annals of the New York Academy of Sciences, 1054, 273-282.

Zani, B., Di Palma, A., & Vullo, C. (1995). Psychosocial aspects of chronic illness in adolescents with thalassemia major. Journal of Adolescence, 18, 387-402.